pharmacopee et quali..

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[pic] |Bernard COMPERE |
|PARKINSON & QUALITE DE VIE |
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|Etre parkinsonien |
|en France aujourd'hui | Chercher à comprendre... Et refuser de subir
Troisième partie:
PHARMACOPEE ET QUALITE DE VIE
Bernard Compère
Docteur en psychologie sociale (Sorbonne)
Maître de conférences honoraire
Ce travail n'aurait pas pu aboutir sans l'aide précieuse de Irène
PORCHER, elle-même parkinsonienne, qui a bien voulu prendre en charge une
partie de la « logistique », ainsi qu'Elizabeth ORTEGA qui m'a assisté dans
une phase plus avancé de la maladie. Toutes deux se sont dévouées sans
compter pour m'aider à mener à bien ce travail et ainsi contribuer à
mettre au point ce dossier qui s'adresse à toutes les personnes concernées
par la maladie de parkinson : malades et accompagnants, médecins
généralistes et neurologues, personnel soignant, auxiliaires de vie,
chercheurs, etc.
A mon épouse, Danièle COMPERE, sans qui rien n'aurait été possible.
Qu'elles en soient remerciées ici toutes les trois.
SOMMAIRE Sommaire
1. Introduction/Présentation
2. Traitements médicamenteux et qualité de vie liée à la santé
2.1. Le cas particulier de la Dopa
2.1.1. Typologie des populations selon le traitement
2.2. Qualité de vie (Totalité de l'échantillon)
2.3. Qualité de vie (Patients non traités par L.Dopa)
2.3.1. Age lors du diagnostic. (Total)
2.3.2. Age lors du diagnostic (non dopa)
2.3.3. Age en 2006 (par année de naissance)
2.3.4. Année de naissance (non dopa
2.3.4.1. Année de naissance (Graphe 1)
2.3.4.2. Année de naissance (échantillon total par classes)
2.3.4.3. Année de naissance (échantillon total - tableau)
2.3.4.4. Année de naissance (graphe 2)
2.4. Qualité de vie (Patients traités exclusivement par L.Dopa)
2.5. Qualité de vie (Patients traités par L.Dopa + autres médicaments)
2.6. Qualité de vie (Patients traités par d'autres médicaments que la
L.Dopa)
2.7. Qualité de vie (Patients traités par L.Dopa + agonistes
dopaminergiques)
2.8. Qualité de vie (patients traités par agonistes dopaminergiques)
3. Liste des médicaments prescrits
4. Traitements et qualité de vie - (Document de synthèse)
5. Naissance et qualité de vie (tableau)
6. Naissance et qualité de vie (graphe 3)
7. Naissance et qualité de vie (graphe 4)
8. Naissance et qualité de vie (corrélation - graphe 5)
Conclusion Eléments de bibliographie ANNEXES
I - Modèle de questionnaire
II - Questionnaire SF 36
III - Première liste de médicaments extraite des réponses au questionnaire
IV - La pharmacopée du parkinsonien
V - Patients traités par L.Dopa + agonistes (1,2, ou 3 agonistes)
VI - Agonistes
VII - Questionnaire malades
VIII - Le parkinson, une maladie qui tue les couples.
IX - La communication circulaire: un guide pour les personnes attentes du
parkinson et leurs familles.
X - Parkinson en Limousin.
XI - AGGIR
XII -Evolution de la maladie de parkinson.
XIII - Guide parcours de soins. Maladie de parkinson. HAS.
XIV - La prise en charge de votre maladie de parkinson. Vivre avec une
maladie de parkinson. HAS.
XV - Programme personnalisé de soins (PPS). HAS.
XVI - Dossier COMPASS - Dépliant et enquête. Novartis.
XVII - Manuel à l'usage du patient et de sa famille.
XVIII - Questionnaire accompagnants.
XIX - Réciproques. N°1 Mars 2009. Aide familiale. Histoires de famille ou
affaire d'Etat ?
XX - Réciproques. N° 2 Décembre 2009. Aidants et soignants. Partenariats ou
confrontation ?
XXI - Réciproques. N° 3 Septembre 2010. Aidants et entreprises.
Conciliation ou réconciliation ?
XXII - Réciproques. Numéro spécial. Avril 2010. Assises nationales de
proximologie. Quelle place pour l'entourage des personnes malades dans le
système de santé ?
XXIII - Santé publique, qualité de vie et maladies chroniques: attentes des
patients et des professionnels. Direction Générale de la Santé. 8 décembre
2004.
XXIV - La Méthode du questionnaire. B. COMPERE.
XXV - Facundo BO. Témoignage.
XXVI - Maladie de Parkinson: Le parcours de soins. Actualités & Pratiques
n° 42. Octobre 2012. Webzine de la HAS.
Enquête sur la situation des Parkinsoniens
en France en 2006 1.- INTRODUCTION/PRÉSENTATION Ce petit dossier présente donc une infime partie des résultats qui
peuvent être obtenus en « interrogeant » la base de données que j'ai
construit à la suite et à partir des questionnaires qui m'ont servi à
collecter l'information auprès des malades parkinsoniens et de leurs
accompagnants. Chacun des acteurs concernés par la maladie de Parkinson
(malades et accompagnants, médecins généralistes et neurologues, personnel
médical et paramédical, kinésithérapeutes, etc.) se trouve confronté
quotidiennement à un certain nombre de questions qui, la plupart du temps,
restent sans réponse[1]. Ce dossier, par les résultats qu'il présente, se
veut être un outil opérationnel efficace à l'usage des décideurs, c'est-à-
dire de tout le monde, chacun de nous ayant l'occasion - ou l'obligation -
un jour ou l'autre, de faire des choix, de prendre des décisions. Mais il
prétend aussi - et peut-être surtout - avoir une vocation pédagogique en
exposant le plus complètement possible, et nous l'espérons malgré tout très
clairement, la méthode utilisée et les étapes intermédiaires rencontrées
dans la construction d'une réponse satisfaisante. J'ai choisi de finaliser
cette série de dossiers par celui qui me semble être prioritaire et
prépondérant, à savoir l'existence éventuelle d'une relation causale
incontestable entre maladie, traitement, et qualité de vie. On a là le
tripode central de l'univers parkinsonien[2]. Cette triade en induit
d'ailleurs une autre -- à moins que ce ne soit le contraire -- : le malade,
l'accompagnant, le médecin. Le domaine est si complexe et le temps fait
tellement défaut qu'il a bien fallu opérer des choix. De façon totalement
arbitraire, j'ai opté pour l'étude des relations entre le malade, le
traitement, et la qualité de vie. Après tout, n'est-ce pas là la
préoccupation première de tout PcP ? Je suis diagnostiqué PcP, ma vie se
trouve bouleversée, donc je me soigne, sinon pour guérir (je sais bien que
la guérison reste un v?u pieux), du moins pour atténuer, autant que faire
se peut, les conséquences de la maladie.
Il semble donc intéressant, voire essentiel, d'identifier avec
précision les thérapeutiques qui sont mises en ?uvre et tenter ainsi de
mesurer les effets produits au niveau de la qualité de vie des malades et
de leurs accompagnants.
Si le médecin, et le neurologue en particulier, est et reste le
principal « expert » de la maladie de Parkinson, par contre, pour ce qui
est de la qualité de vie, le malade est et reste le seul expert
crédible[3]. De manière largement majoritaire, les thérapies
médicamenteuses sont, et de loin, les plus pratiquées. C'est donc tout
naturellement de ce côté-là que nous allons orienter nos recherches. De
manière très périphérique, j'aurai l'occasion d'évoquer d'autres démarches
et d'autres approches telles que la neurostimulation, la thérapie génique
et les cellules souches (encore dans une phase très expérimentale), les
médecines alternatives, etc. Malgré tout, à l'heure où ces lignes sont
écrites, il ne fait aucun doute que le recours aux médicaments classiques,
en particulier la L. dopa et les agonistes, est et restera longtemps encore
la pratique la plus courante.
C'est pourquoi j'ai souhaité « mesurer » l'importance du recours aux
médicaments et les résultats obtenus. Ce dossier, comme tous ceux qui l'on
précède, reposera sur le sacro-saint principe du recentrage du discours et
des pratiques autour du malade. Ceci m'amène tout naturellement à recenser
et à exploiter les informations qui me sont nécessaires à l'aide de la base
de données. Ces informations sont de deux ordres, issues de deux sources :
- les prescriptions médicales (relations médecin/malade) d'une part,
- la qualité de vie (relations malade/accompagnant) d'autre part.
Du point de vue du malade, celui qui nous intéresse le plus,
l'existence a tendance à se « bipolariser ». La maladie, son évolution et
ses traitements d'une part, en amont en quelque sorte, les répercussions
constatées en termes de qualité de vie d'autre part. En aval. On a donc un
déterminant et un déterminé[4], et entre les deux un malade qui compte les
points....
J'ai procédé par étapes successives de la manière suivante :
1. Recensement brut des réponses obtenues aux questions numéro 88
(traitement à la L. dopa), 89 (traitement exclusif ou non à la dopa),
90 (autres médicaments que la L. Dopa), 93 (qualité de vie).[5] 2. Reprise des informations et « épuration » pour en éliminer toutes les
« scories » (tous les mots qui ne sont pas strictement des noms de
médicaments). 3. Une fois les listes « propres » obtenues, nous avons comptabilisé les
occurrences de chaque médicament pour pouvoir dresser un inventaire
des modes de prescription et de consommation des médicaments
antiparkinsoniens d'une part, 4. les autres médicaments qui leur sont associés d'autre part. 5. Une fois ce résultat obtenu, il nous restait à rechercher une
éventuelle corrélation entre les traitements médicamenteux prescrits