Préambule - Focus Fibromyalgie

| |Conférence |[pic] |
|Organisée par le Groupe de Travail Santé |
|de la ville de Braine-le-Comte |
|Mieux gérer la fibromyalgie, |
|quelles pistes possibles ? |
|Nadine Chard'homme, infirmière algologue |
|Mercredi 5 septembre 2012 |
|19h30 |
|Ancien Hôtel d'Arenberg - Salle du Bailli |
|(1er étage sans ascenseur) |
|Grand Place 41 |
|7090 Braine-le-Comte |
|Entrée gratuite |
|Renseignements : |
|www.focusfibromyalgie.be ou Fibrophone 060 37 88 58 |
|Marie-Jo Smets , Présidente du Groupe Travail Santé de Braine-le-Comte |
|067 554 571 ou 0475 648 441 |
|[pic] |Bientôt 15 ans ! |[pic] |
| |[pic] | |
| |De la Ligue à Focus FM | |
| |De 1998 à 2013 | |
|Après les vacances d'été, nous préparerons les prochaines activités de|
|2013 |
|Nous comptons sillonner la Région Wallonne |
|et Bruxelles-Capitale |
|Déjà, nous faisons appel à vous car nous avons besoin de volontaires |
|afin de préparer les festivités de cet anniversaire |
|Nous avons besoin de votre soutien dans toutes les régions |
|Venez rejoindre notre groupe de bénévoles, même ponctuellement |
|Appréciez l'entraide au sein de notre sympathique staff |
|Chacun participe à son rythme et selon ses disponibilités |
|Le mot bénévole vient du latin Bene volo, ce qui signifie 'je veux du |
|bien' |
|Alors si vous aussi désirez 'faire le bien', n'hésitez pas à nous |
|contacter |
|Fibrophone 060 37 88 58 - Chantal 0476 347 132 |
Sommaire Le mot de la présidente 2 Dans les coulisses de Focus FM 3 Informations utiles 4
Remboursement de certains antidouleurs 4
Médicaments - Modifications au 1/4/2012 et 1/5/2012 5
Laurette Onkelinx : gare aux gourous ! 5
Des nouvelles de l'hôpital universitaire d'Uppsala, Suède. 6 Focus FM vu de l'intérieur 8
Mais que font-ils donc chez Focus ? 8 Antennes régionales & Points contacts 9
Fibrocafés 13 Prochaines activités 14 Extraits de publications 15
Compte-rendu du 7ème Congrès de l'EFIC 15
Résilience et douleur 15
Expériences douloureuses et traumatiques dans l'enfance : conséquences
à court et long terme 16
29 au 31 mai 2012 - Symposium sur la douleur - Copenhague 17
Vivre les droits du patient ! 18
La maladie chronique 21
Reprendre le travail après une incapacité 22
Quand la douleur se fait rebelle : Des deuils pour mieux renaître 24
Les soignants abandonnés à leur bonne volonté 26
La fibromyalgie : Une maladie invisible, des douleurs réelles 27
Comment le stress rend malade 30
Grossesse et fibromyalgie 31
Être conjoint d'un(e) patient(e) fibromyalgique 33
Recettes pour contrôler la malchance 35
Le traitement de la douleur myofasciale 37
Il est prouvé scientifiquement que le Taï-Chi aide les fibromyalgiques
38
Maîtriser le téléphone 38
Les mots peuvent vraiment faire mal 40 Témoignages 42
Ils nous ont menti ! 42 On nous écrit 46 Lu pour vous 49 Jeux 50
[pic] Le mot de la présidente Comme vous le savez, depuis le mois de février, une nouvelle équipe s'est
mise en place au sein de notre conseil d'administration et j'ai accepté la
présidence de notre association. Il me revient donc la responsabilité de surveiller avec mes collaborateurs
la trajectoire de ce grand navire qu'est Focus Fibromyalgie Belgique. Je ne
manquerai pas de vous transmettre un écho des réflexions et/ou des projets
que cette équipe dynamique mettra en place tout au long de l'année. Bien entendu, les administrateurs et moi-même resterons dans la même lignée
que nos prédécesseurs afin de poursuivre les missions et les actions de
notre association auprès des patients, des soignants et du monde politique. Je voudrais tout d'abord remercier les membres présents au rallye vélo du 6
mai et plus particulièrement tous ceux qui se sont investis d'une manière
ou d'une autre lors de cette magnifique journée. Malgré le mauvais temps,
la journée fut un énorme succès. La présence de Serdu, notre parrain, les
grimages de Suzon et de Rita, la tombola d'Annie, le quizz sur la
fibromyalgie, le repas et l'ambiance conviviale ont été très appréciés par
les jeunes et les participants. D'ores et déjà, je vous invite à nous envoyer vos idées et vos suggestions
concernant le rallye de 2013, toutes les idées sont les bienvenues. Pour la journée internationale de la fibromyalgie, plusieurs bénévoles ont
cette année encore distribué des rubans bleus dans les différents endroits
autorisés. Cependant, et je ne vous apprendrai rien, il reste beaucoup à faire pour la
reconnaissance du syndrome fibromyalgique, l'accompagnement des personnes
atteintes et de leur entourage. Trop de patients encore ne savent pas où
trouver des informations correctes concernant le syndrome et les moyens d'y
faire face. Je le constate encore souvent dans ma pratique d'infirmière
algologue. Nos relais sont donc un lieu d'écoute pour les personnes souffrant de
fibromyalgie et/ou de leur entourage où les bénévoles peuvent transmettre
des informations validées par notre comité scientifique. Un de mes objectifs pour l'année 2012-2013 sera donc de soutenir le travail
réalisé par les bénévoles dans nos différents relais et donc, je serai
présente à une réunion dans chacun des relais selon un planning que
j'établirai en fonction de mon activité professionnelle. Je commencerai mon tour des relais par celui de Charleroi le mercredi 13
juin de 14h30 à 16h, celui de Huy le 20 juin de 14h à 16h et celui de Namur
le jeudi 13 septembre de 13h30 à 15h30. En espérant que cette initiative renforcera les liens entre le conseil
d'administration et les bénévoles sur le terrain, je vous souhaite un
agréable été. Nadine Chard'homme
* * * * * [pic]
Dans les coulisses de Focus FM
|[pic] |Dans les coulisses, il s'est dit que le 6 mai|
| |dernier était une belle journée. La pluie |
| |s'est invitée au démarrage du rallye vélo, |
| |mais qu'importe ! Nos valeureux cyclistes ont|
| |malgré tout pris la route. Toute une épuipe |
| |était là pour l'organisation de la journée, |
| |sans oublier notre SERDU et ses caricatures |
| |bien à propos. Juste pour le fun, voici la |
| |mienne ci-contre. Les jeunes de l'asbl |
| |Amarrage ont semblé passer également une |
| |chouette journée comme tous ceux venus nous |
| |rencontrer. |
Dans les coulisses, la Journée internationale de la fibromyalgie en a fait
courir plus d'un cette année encore. Ils étaient une petite armée pour
sensibiliser tout un chacun à notre cause. Dans les coulisses, on entend déjà les prémices des résultats de l'enquête
sur les conséquences socioprofessionnelles de la fibromyalgie à laquelle
vous avez participé. Nul doute qu'il s'agira d'un précieux recueil pour
alimenter utilement nos prochaines revendications. Dans les coulisses, déjà on pense à fêter les 15 ans de Focus FM ; 2013
devra elle aussi être une année opportune pour nous mener vers nos 20 ans.
Avis de bienvenue à ceux et celles qui ont envie d'?uvrer à nos côtés. Dans les coulisses se programment déjà pour septembre une conférence à
Braine-le-Comte et le rallye moto du Chapter d'Orval. Dans les coulisses, on est heureux de soutenir le Symposium danois consacré
à la douleur chronique (voir en page 17). Nous vous en donnerons écho dans
le prochain périodique. Dans les coulisses, il se dit que certains relais organisent une journée
festive dans ces deux prochains mois. Mais auparavant, les bénévoles se
seront réunis pour partager un repas convivial, histoire de fêter la fin de
l'année académique. Dans les coulisses, on se bouscule tant il y a à faire mais on finit
toujours par y arriver. Par contre, on est fâchés de constater sur le Net
un lobbying, invasif, déplacé et grandissant, d'un laboratoire étranger qui
propose à grands ramdams des gélules qui vont à coup sûr, soi-disant, aider
tous les patients. Si ce qui est proposé était radicalement effi