Introduction 5 Le fonctionnement cognitif : généralités 7 Le langage ...

[pic] |Introduction |5 |
|Le fonctionnement cognitif : généralités |7 |
|Le langage oral |11 |
|La motricité |15 |
|Le comportement |19 |
|La scolarité |21 |
|L'équipe de suivi de scolarisation |25 |
|Le langage écrit |31 |
|Les mathématiques |37 |
|La mémoire |39 |
|L'attention et les Fonctions Exécutives |33 |
|Pour aller plus loin... |49 | Depuis la loi pour l'Egalité des Droits et des Chances, la participation et
la Citoyenneté des personnes handicapées (2005), des enfants et adolescents
porteurs de Trisomie 21 (T21) sont scolarisés en école, collège et lycée
dans des classes d'intégration principalement. Afin de vous permettre de
mieux comprendre le fonctionnement cognitif de ces enfants et dans le but
de mieux prendre en compte leurs facilités et leurs difficultés
d'apprentissage, voici quelques idées d'aménagements pédagogiques qui
peuvent être mis en place dans votre classe, à la maison ou en séance de
rééducation.
Il est évident, et nous ne le rappellerons jamais assez, que ces conseils
ne sont pas exhaustifs et qu'ils sont faits pour compléter, plus que pour
remplacer, ce qui a été mis en place par la famille et les professionnels
et qui a démontré son efficacité. Le retard intellectuel allant de faible à modéré est à prendre en compte
dans les adaptations pédagogiques. Chaque personne porteuse d'une Trisomie
21 est d'abord singulière, avec sa manière unique de se développer et la
population T21 ne peut être considérée comme un groupe homogène. Il est par
conséquent difficile de préconiser des démarches qui soient à la fois
adaptées à des besoins spécifiques et généralisables.
Au-delà de la déficience intellectuelle présente chez de nombreuses
personnes porteuses, le fonctionnement cognitif dans la Trisomie 21 est
bien spécifique. La connaissance de cette spécificité aidera les
intervenants et les parents dans l'aide apportée au quotidien. Il faut
cependant bien garder à l'esprit que chaque personne est différente et que
le fonctionnement d'une personne n'est pas que la conséquence de ces
quelques gènes du chromosome 21. Il résulte également des nombreux autres
gènes transmis par les parents mais également de l'éducation et de
l'environnement culturel et social. Ce guide se veut une aide à la compréhension par les parents, les
enseignants ou les professionnels de l'enfant ou l'adulte porteurs de
Trisomie 21. Il se veut également une aide à l'accompagnement car « si on
comprend mieux, on aide mieux ». Qu'est-ce que le fonctionnement cognitif ?
Le fonctionnement cognitif représente l'ensemble des différentes
aptitudes d'un individu qui lui permettent de traiter une information. Ces
différentes composantes s'organisent selon des modules et des sous-modules
(le langage, les mémoires, la concentration, le geste...) qui sont
indépendants les uns des autres mais qui interagissent étroitement entre
eux. Ces modules sont en partie dépendants du niveau intellectuel. Ainsi,
une personne qui aura des capacités intellectuelles élevées devrait
théoriquement avoir de bonnes aptitudes dans tous les domaines ou modules.
De même, une personne présentant une déficience intellectuelle devrait
avoir de faibles compétences dans tous les domaines. Mais cela n'est pas
aussi simple. En effet, l'indépendance des modules est importante car cela
signifie qu'un des modules peut être atteint alors que les autres seront,
plus ou moins, préservés. C'est le cas, par exemple, chez une personne qui
présente un trouble développemental du langage oral (dysphasie) : seul le
module « langage » est atteint, les autres modules (attention, motricité,
traitement visuo-spatial...) fonctionnent correctement. Cette indépendance
représente également les forces et les faiblesses de chacun : telle
personne sera douée en maths, telle autre sera douée en informatique. Cet
ensemble des forces et faiblesses d'une personne représente son « profil
cognitif ». Toutefois, malgré cette indépendance, ces modules interagissent
puisqu'ils sont fortement liés les uns aux autres (ex. la mémoire et
l'attention : on mémorise mieux si on est attentif à l'information qu'on
nous transmet). De ce fait, un dysfonctionnement dans un domaine pourra
entrainer des dysfonctionnements dans d'autres domaines. Il sera donc
important de déterminer la source du problème pour espérer régler les
difficultés secondaires qui en découlent.
Les aptitudes d'un être humain sont multiples et variées. Elles ne sont
pas établies selon un mode binaire (« efficientes » versus « déficientes »)
mais fonctionnent plutôt selon des degrés, des forces et des faiblesses
variables selon les domaines. Habituellement, pour évoquer un trouble dans un module du
fonctionnement cognitif, on compare les performances d'un individu aux
performances obtenues par d'autres individus de même âge réel (ou âge
chronologique). Si l'écart entre les deux performances est significatif
alors on évoque un trouble. Dans le cadre de la déficience intellectuelle,
on sait que les personnes ont des performances significativement
inférieures à celles des individus de même âge chronologique (A. Chrono),
mais elles sont comparables à celles correspondantes à leur niveau
intellectuel global ou âge mental (A. Mental ; figure A.). On ne parle donc
pas de trouble dans ce cas car les performances correspondent au niveau
intellectuel global de la personne. [pic] Figure A. Fonctionnement cognitif dans la déficience intellectuelle
Par contre, si les performances de la personne déficiente sont
inférieures à celles normalement attendues pour son âge mental (Figure B),
on peut postuler l'existence d'un trouble dans le domaine exploré. [pic] Figure B : Trouble cognitif surajouté dans le cadre d'une déficience
intellectuelle
Prenons l'exemple d'un enfant porteur d'une Trisomie 21 âgé de 12 ans
et ayant un âge mental de 6 ans. Si son niveau de langage est comparable à
celui d'un enfant de 6 ans, alors on n'évoquera pas de trouble malgré la
faiblesse des capacités langagières. Par contre, si son niveau de langage
est comparable à celui d'un enfant de 4 ans, il existe un décalage
significatif entre son niveau intellectuel global (6 ans) et son niveau de
langage. Dans ce cas, cet enfant présente un trouble du langage que l'on
nommera dysphasie relative (terme emprunté au Dr Michelle Mazeau).
L'adjectif « relative » est ici rajouté pour signifier que le trouble
intervient dans le cadre d'une déficience intellectuelle.
Le QI
Le Quotient intellectuel est une mesure de l'intelligence qui est réalisée
à l'aide d'outils standardisés et étalonnés sur une large population. Ce QI
est une assez bonne image des capacités intellectuelles générales d'une
personne mais comme toute mesure, des erreurs sont possibles. Il est donc
prudent et fortement recommandé de lire les conclusions faites par le
psychologue et ne pas se contenter des scores qui ne veulent rien dire sans
les explications qui vont avec. Il faut également ne pas diaboliser le QI
qui, à défaut de donner un niveau d'intelligence d'une personne, est un
premier test permettant de voir globalement où se trouvent les forces et
les faiblesses d'une personne.
La plupart des personnes porteuses de Trisomie 21 présente une déficience
intellectuelle mais ce n'est pas vrai pour tous. En moyenne, la déficience
intellectuelle est légère à modérée. L'évolution du QI avec l'âge
Dans la population normale, le QI est stable au cours de la vie malgré une
baisse (normale et non pathologique) de certaines fonctions cognitives avec
l'âge. Chez les personnes déficientes intellectuelles (et donc dans la
Trisomie 21), il est rapporté dans la littérature un déclin du QI qui
débuterait dans l'adolescence. Cependant, comme le soulignent Carlier
et Ayoun (2007), il n'en est rien : c'est simplement un effet
psychométrique qui biaise les scores. En effet, le développement cognitif
normal se fait selon une certaine vitesse, ce qui déterminera les normes
des tests psychométriques que l'on utilise. Or, le développement cognitif
des personnes présentant une déficience intellectuelle se fait selon une
vitesse moins grande que dans la population « normale ». De ce fait,
l'écart entre ses deux fonctionnements grandit de plus en plus avec l'âge,
et donc l'écart à la norme s'accroit, ce qui explique le (pseudo) déclin
observé. Le fonctionnement cognitif dans la Trisomie 21
Les nombreuses recherches scientifiques réalisées auprès de personnes
porteuses de Trisomie 21 ont permis de dresser un profil cognitif
particulier à la Trisomie21 (Vicari, 2006 ; Silverman, 2007), comme cela a
également été fait dans le syndrome de Williams-Beuren ou encore le
syndrome de l'X-Fragile. Mais, il faut bien garder à l'esprit que, malgré
les grandes tendances qui se retrouvent chez la majorité des personnes,
chaque individu possède un fonctionnement cognitif et un comportement
propres dépendant de ses gènes et modulé par son véc