iii troisieme partie - Free

III. Troisième partie La rencontre avec les personnes handicapées "Le Téléthon, ça n'est pas uniquement la plus grosse saucisse
de Morteau, Emile et Image en direct à 8h du matin, et un
défilé de trucs bizarres comme moi ; c'est avant tout la
permission de vivre en attendant autre chose que la mort."
Alexis Ridray, A la fac comme
sur des roulettes, Editions
Dianoïa, novembre 2004, p. 62.
Chapitre 7. Les réseaux et lieux de vie
Faire une recherche ethnographique a été pour nous nous mettre au
contact de l'autre, c'était se mettre sous son regard[1] et réciproquement,
en effet les théoriciens des ethnométhodes (Harold Garfinkel, 1967 ; H. De
Luze, 1997 ; G. Lapassade, 1996) qui sont inscrites dans les approches
microsociologiques, nous rappellent qu'un "ethnométhodologue est un
chasseur chronique des scléroses. Il va, l'?il aux aguets (de nombreux
mémoires et thèses en ethnométhodologie portent le titre, ou le sous-titre
: Regard sur) pour débusquer les dictatures de l'habitude, des idées
préfabriquées, des raisonnements abusifs : déductions hâtives, institutions
arbitraires.[2]" Quand G. Lapassade écrit que, "les ethnométhodologues ne
se réfèrent pas à des « rôles », « normes » ou « règles » transcendant les
interactions et les gouvernant. Ils veulent comprendre comment les gens
utilisent les normes pour interpréter le social dans leurs interactions."
Et aussi, et cela s'avère le plus important, que, "si l'ethnométhodologie
ne propose pas explicitement des méthodes spécifiques pour saisir ces
processus, on peut cependant retenir - d'abord une recommandation de
Garfinkel, directement inspirée de la notion phénoménologique de réduction
: rendre la situation familière étudiée « anthropologiquement étrange »,
n'accepter rien comme évident (to take nothing for granted), envisager
comme problématiques les événements quotidiens, surtout ceux que nous nous
sommes habitués à considérer comme naturels, inévitables et immuables."
Notre recherche sur le handicap n'utilisera que quelques outils de
cette (micro) science qu'est l'ethnométhodologie. Certains outils sont
intéressants pour débusquer des petites vérités ou faire ressortir
certaines traces cachées dans l'indexicalité des discours, de rendre les
situations suffisamment étranges pour être dignes d'être étudiées ou
réétudiées. Par exemple, depuis la loi de 1975, comment a évolué la
situation des personnes handicapées ? Et aujourd'hui avec cette nouvelle
loi dont on attend une ouverture réelle sur l'avenir, qu'en est-il
exactement ? Nous avons, dans cette étude, suivi des personnes qui ont vécu
l'application des décrets législatifs puis l'évolution des mentalités
sociales et comportementales des décennies après le vote de cette loi n° 75
534 du 30 juin 1975, dite "D'orientation en faveur des personnes
handicapées", qui a constitué de son temps le pilier du dispositif légal
applicable en la matière. Le législateur définit les droits des personnes
handicapées en matière de prévention et de dépistage, de soins,
d'éducation, de formation et d'orientation professionnelles, d'emploi de
garantie de ressources, ainsi que d'intégration sociale et d'accès aux
sports et aux loisirs. Une loi en remplace une autre pour essayer
d'anticiper, sous la poussée des groupes de pressions divers, les
évolutions, transformations et demandes sociales. Avait-t-elle pris en
compte cette législation de 1975 les demandes urgentes du moment et surtout
avait-elle pris en compte, avec la force anticipatrice de la sociologie,
les futures transformations sociales ? C'est pour toutes ces raisons, qu'il
conviendrait d'analyser, ce que soulevaient récemment des universitaires
tels Charles Gardou et Julia Kristeva (et quelques autres dans le domaine
médical), depuis la promulgation de la nouvelle loi, sur l'accompagnement
de "tous les plus vulnérables[3]", dans des "fragments" éparts des
handicaps et de "vulnérabilités" des vies au quotidien[4]. Il convient de
regrouper et de bien étudier ces nouvelles donnes pour se projeter vers
l'avenir au sens de faire des projets afin de ne plus se complaire dans "un
rôle de victime." Ces sociologues du quotidien soulignent fortement qu'il
est possible "d'esquisser pour eux d'autres horizons, de contrarier leur
destin, d'aventurer leur vie. Utopie ? Nous ne le croyons pas ! Mais à
trois conditions : conscientiser ce qu'ils vivent (...), apprendre à
contester le pouvoir des normes et déployer, hors du misérabilisme ou de
l'héroïsme, une volonté profondément réformatrice." La thèse de Georges
Canguilhem, va dans ce sens quand il écrit que "la norme n'est jamais
biologique, mais produite par le rapport d'un vivant à son milieu, conduit
à penser qu'une société se définit essentiellement par la façon dont elle
institue son idée de la normalité et, en conséquence, par la considération
qu'elle porte aux fragilités des affaires humaines."
C'est bien de toutes ces injonctions dont il fallait débattre puis
faire perdurer dans le temps sous formes d'entretien réitérés cette enquête
sur le quotidien du handicap. Les citoyens qui étrangement sont mal
informés, pensent de façon idyllique que tout est réglé puisque la loi s'en
occupe ...Puisqu'ils sont indemnisés ! Le fait de laisser des traces
écrites des témoignages devait finaliser et nous donner les moyens de
revenir sur certains propos, afin d'avoir un moyen de mesure pour le futur
et surtout de pouvoir, (tous ont accepté cette éventualité), se connecter
en réseaux humains pour partager les connaissances issues de nos
interrogations réciproques. En effet le contrat passé entre nous devait
nous permettre d'aller le plus loin possible sur une question ou d'y
revenir...
La rencontre pour notre part fut une réitération de multiples contacts
souvent brefs pour préciser de mois en mois des points de discussion
délicats dont certains méritent encore d'être affinés (sexualité, mort et
euthanasie, vocabulaires violents, souffrances et traumas, etc.). Elle fut
aussi l'occasion pour faire perdurer les échanges, de synchroniser nos
échéances, de décoder les regards, les rythmes personnels, les intimités
des foyers, les langages non verbaux des corps qui vivent, les terrains et
les curieuses machines qui ne sont pas les nôtres puis enfin les réseaux et
les familles qui inévitablement interfèrent dans les échanges et les
contacts interpersonnels. Une variable que souvent nous avons due prendre
en compte, tellement la parole de l'entourage est présente dans le
voisinage de la personne handicapée[5].
Les deux chapitres qui vont suivre vont nous permettre de mieux
situer nos dix-sept personnes handicapées dans leur vie singulière englobée
elle même dans des réseaux sociaux plus étendus (Institutionnels, sportifs,
culturels, scolaires, médicaux et relationnels) qui les aident à mieux
vivre leur handicap, à gérer leur existence. L'anthropologie rejoint et
rencontre ici la sociologie[6] (P. Bouvier 1983, 1995) de façon plus
explicite qu'ailleurs dans les problématiques particulières concernant le
handicap. P. Bouvier constate que "l'analyse sociologique, en prenant ses
distances avec les mythologies du progrès et leurs volontarismes
intégratifs et productifs, peut trouver « naturellement » du côté de
l'étude des sociétés situées à l'écart ou en décalage avec le technicisme
contemporain l'occasion de réinterpréter ses manières de faire. Les acquis
de l'anthropologie, et en particulier sa façon d'observer les faits
sociaux, peuvent apparaître, aujourd'hui, comme un lieu de ressourcement.
Ceci d'autant qu'est patente la déshérence des systèmes d'explications
généralistes appliqués aux normes, aux équilibres et aux dynamiques de la
modernité."
Qui sont-ils ces dix-sept témoins, comment vivent-ils, que font-ils,
comment gèrent-ils cette situation au quotidien, que demandent-ils vraiment
? Nous allons explorer ces questions (chapitres 7 et 8) dans des lieux où
ils sont encore "eux" parmi "d'autres" puis laisser leurs paroles
singulières s'exprimer dans le tome deux où le je primera sur le nous. Ceux
à qui on ne demande presque jamais rien pourront à terme garder une trace
écrite pour mieux mesurer ce qui a changé ou pas... Un des indicateurs
d'accessibilité les plus puissants se sont par exemple la présence ou non
des toilettes[7] ! En effet, se sont ces facteurs tellement ordinaires,
mais qui peuvent devenir très vite terriblement limitant, qui nuisent le
plus à l'autonomie, aux respects de l'intimité des personnes en situation
de handicap. 1 Terrains et réseaux Notre entrée originelle dans ces réseaux pour mieux connaître nos
interlocuteurs, nous l'avons vu auparavant, fut réalisée en deux temps ; le
premier fut de suivre la démarche de scientifiques tels que A. Schütz, A.
Garfinkel, G. Simmel et plus près de nous en ce qui concerne la
problématique du handicap, E. Goffman, A. Luria et O. Sacks, c'est chez ce
dernier que nous avons établi le travail sur les suivis dans les micro-
espaces de la vie ordinaire. Pour cela, nous avons suivi les personnes dans
leurs lieux d'existence, dans les intimités ou nous fûmes invités pour
converser. Il s'agissait de cu