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Quand la malvoyance s'installe Guide pratique à l'usage
des adultes et de leur entourage
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s'installe Guide pratique à l'usage des adultes et de leur entourage
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Quand
la malvoyance
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Guide pratique à l'usage des adultes et de leur entourage Sandrine Broussouloux Nathalie Houzelle-Marchal [pic] FONDATION
1)1
FRANCE
Direction de la collection Philippe Lamoureux Édition Cécile Allaire Institut national de prévention et d'éducation pour la santé 42, boulevard
de la Libération 93203 Saint-Denis cedex France L'INPES autorise l'utilisation et la reproduction des données de ce
document sous réserve de la mention des sources. Pour nous citer : Holzschuch C., Allaire C., Bertholet L., Agius C.,
Méheust C., (dir.) Quand la malvoyance s'installe. Guide pratique à l'usage
des adultes et de leur entourage. Saint-Denis : INPES, coll. Varia, 2008 :
160 pages. ISBN 978-2-9161-9208-6 Cet ouvrage a été réalisé sous la direction de :
- Chantal Holzschuch, ergothérapeute spécialisée en déficience visuelle,
membre du comité Personnes handicapées de la Fondation de France
- Cécile Allaire et Laetitia Bertholet puis Catherine Agius, responsables
du programme Personnes handicapées de la Fondation de France
- Claire Méheust, directrice des éditions et des stratégies de diffusion à
l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé Les auteurs - Dominique Bertucat, présidente, association Les yeux en promenade - Nadine Dutier, ergothérapeute spécialisée en déficience visuelle,
formatrice, Association pour les personnes aveugles et malvoyantes (Apam) - Jacques Fournier, responsable projet accessibilité, Association Valentin
Haüy (AVH) - Nadège Guilloteau-Suire, ergothérapeute spécialisée en déficience
visuelle, Institut les Hauts-Thébaudières - Jacqueline Laffargue, vice-présidente, chargée de communication à
l'université du temps libre, Office aquitain de recherches, d'études,
d'information et de liaison sur les problèmes des personnes âgées (Oareil) 7 - Caroline Landel, ergothérapeute, Association gériatrique de l'est
parisien (Agep)
- Dr Béatrice Le Bail, médecin ophtalmologiste, Organisation pour la
prévention de la cécité (OPC) et Association francophone des professionnels
de basse vision (Ariba)
- Jean-Pierre Lepoivre, opticien spécialisé en basse vision
- Dominique Martin, orthoptiste, hôpital Lariboisière et Association
francophone des professionnels de basse vision (Ariba) L'animation du groupe de travail a été assurée par : Anne Dehaeze,
consultante 8 Les auteurs remercient Pour leur relecture attentive et leur validation scientifique : - Maurice Beccari, directeur, Fédération nationale pour l'insertion des
personnes sourdes et des personnes aveugles en France (Fisaf) - Dr Françoise Breau, pédiatre ayant travaillé auprès d'enfants déficients
sensoriels - Dr Claude Chambet, médecin de rééducation et Marilyne Dazat, psychologue,
Association pour les personnes aveugles et malvoyantes (Apam) - Dr Yves Cohen, médecin ophtalmologiste - Jean-Jacques Frayssinet, président d'honneur et Luc Licari, directeur de
la communication, Rétina France 9 - Dr Pascale Gilbert, médecin de santé publique et Grégoire François-
Dainville, juriste, Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA)
- Florence Leduc, directrice adjointe, Union nationale de l'aide, des soins
et des services aux domiciles (Una)
- Marie-Odile Pataut-Renard, orthoptiste, Association francophone des
professionnels de basse vision (Ariba)
- Pr Pierre Pfitzenmeyer, chef de service de gériatrie, Centre hospitalier
universitaire de Dijon
- Pr Yves Pouliquen, Organisation pour la prévention de la cécité (OPC)
- Georgette Vermote, présidente fédérale et Marylène Bourne, auxiliaire de
vie sociale, fédération départementale d'Aide à domicile en milieu rural
(ADMR) de la Drôme 10 Préface Les personnes atteintes par une déficience visuelle acquise à l'âge adulte
rencontrent des difficultés spécifiques dans leur vie quotidienne. Ces
répercussions demeurent largement méconnues ; elles touchent pourtant un
nombre croissant de personnes en raison du vieillissement de la population.
La Fondation de France et l'Institut national de prévention et d'éducation
pour la santé (INPES) ont souhaité s'associer pour réaliser un ouvrage
destiné à informer et accompagner les personnes concernées et leur
entourage. Créée pour aider les personnes en difficulté, la Fondation de France
soutient, grâce à ses donateurs, des projets qui proposent des réponses
innovantes aux besoins d'une 11 société en constante évolution dans les domaines de la santé, de la
recherche médicale, de la culture, de l'environnement et des solidarités.
L'autonomie, la responsabilité et la dignité des personnes sont au centre
de ses préoccupations. Ces valeurs se traduisent dans les programmes que la
Fondation développe en s'attachant autant à la personne elle-même qu'à son
environnement, sa famille, les professionnels avec qui elle peut être en
contact, son quartier. L'INPES, établissement public sous tutelle du ministère de la Santé, est en
charge d'en quêtes nationales, de campagnes de prévention sur des priorités
de santé publique et du développement de l'éducation pour la santé, et, à
ce titre, met à disposition du grand public et des professionnels un
certain nombre d'outils. Dans le cadre de son programme « personnes âgées
», l'Institut développe des supports de prévention ou d'accompagnement à la
survenue d'incapacités, destinés aux personnes elles-mêmes ainsi qu'à leur
entourage familial et professionnel. Ce travail doit contribuer à préserver
l'autonomie et la qualité de vie des personnes âgées. Cette collaboration éditoriale s'est appuyée sur le fonds scientifique
élaboré par un collectif de professionnels, de représentants associatifs 12 et de personnes en situation de handicap. La diversité des approches qui en
résulte apporte des réponses pratiques pour améliorer la vie quotidienne
tout en facilitant le dialogue avec l'entourage et les professionnels. Philippe Lamoureux
Directeur général de l'INPES Francis Charhon
Directeur général de la Fondation de France 13 14
Avant-propos Perdre une partie de ses capacités visuelles est un choc qui vous laisse,
vous et vos proches, désemparés. Vous avez été surpris par la survenue de votre malvoyance alors que, jusque-
là, vous aviez une bonne vue et aviez toujours suivi les conseils et les
traitements prescrits par votre ophtalmologiste. Il vous a dit que vous ne
deviendriez pas aveugle mais, à ce jour, vous vous demandez comment vivre
avec cette très mauvaise vision. Vos proches cherchent avec vous des
solutions ou suggestions pour vous faciliter la vie alors que tout vous
semble difficile : les déplacements, les actes de la vie courante, la
lecture ou encore la rédaction du courrier. 15 Peu de données précisent le nombre de personnes devenues malvoyantes en
France, ni ce que représente leur quotidien. La malvoyance acquise au cours
de la vie englobe des réalités très diverses qui vont de la difficulté à
lire au renoncement à certaines activités comme la conduite automobile. Les
modes de compensation, également très divers, vont du développement des
autres sens à l'aide électronique, en passant par un éclairage renforcé ou
des lunettes adaptées. Ce sont les personnes âgées qui payent le plus lourd tribut à la déficience
visuelle. Trop fréquemment, leur mauvaise vue est attribuée à leur âge et
non à une pathologie oculaire ou à un environnement inadapté. Pourtant, une
réflexion sur l'aménagement de l'environnement est nécessaire pour éviter
des conséquences parfois graves, telles que les chutes. Il s'agit d'un
problème de santé publique. Ce guide pratique est principalement destiné à vous qui venez d'être
confronté à la malvoyance. L'objectif est de vous faire prendre conscience
des ressources que vous possédez et que vous pouvez explorer, de vous
ouvrir de nouvelles possibilités : aménagements simples et peu coûteux de
votre logement, per sonnes ressources sur lesquelles vous 16 appuyer, conseils en aides techniques qui vous facilitent la vie. Ce guide
vous accompagne également dans votre vie sociale, car il permet à votre
entourage familial, amical et professionnel de mieux comprendre ce que vous
vivez. C'est à vous d'expérimenter, de choisir d'éventuels changements d'habitudes
et d'y associer vos proches pour trouver ensemble une nouvelle
organisation. Ce guide a bien sûr ses limites puisqu'il ne peut prendre en compte la
diversité des situations : âge, santé physique, stade d'évolution de la
malvoyance, parcours personnel, etc. Élaboré avec des personnes dans la même situation que vous et des
professionnels expérimentés, cet ouvrage a été pensé pour vous aider et
vous accompagner. À vous d'y choisir ce qui vous intéresse. Chantal Holzschuch
Ergothérapeute spécialisée en déficience visuelle