page couverture - AQPEHV

PAGE 1 AQPEHV
L'ÉCLAIREUR Association québécoise des parents d'enfants handicapés visuels 2012-2013 10
Je me débrouille sans embrouilles
40
Un sourire vaut mille mots
52
Voir plus loin... Sophie et sa fille Clara
La halte-garderie, un service sécurisant et rassurant pour les parents de
l'AQPEHV
page 38 www.aqpehv.qc.ca PAGE 2
Association québécoise des parents d'enfants handicapés visuels
Adresse
10, boul. Churchill, bureau 203, Longueuil (Québec) J4V 2L7 Téléphone
450 465-7225
1 888 849-8729 Télécopieur
450 465-5129 Courriel
info@aqpehv.qc.ca Site web
www.aqpehv.qc.ca PRODUCTION
Responsable de l'édition Roland Savard, directeur général de l'AQPEHV
Coordination et correction Geneviève Genest, intervenante
accueil et soutien de l'AQPEHV
Graphisme et mise en page Marilyn Deguire et Marie-Claude Germain,
graphistes chez ProgramAction
COLLABORATEURS À LA RÉDACTION Marie-Pierre Aubert
Pauline Beaupré
Rosalie Bellemare
Caroline Bouchard
Normand Boucher
Alexandra Caissy
Monique Carrière
Jade Castonguay-Harding
Julie Charbonneau
Dominique Duchesne
Denis Dumont
Christine Duquette
Rébecca Henry
Marie-Douce Fugère
Hubert Gascon
Geneviève Genest
Jacinthe Langlade
Brent Leclerc
France Leduc
Pascale Marier Deschênes
Najla Noori
Geneviève Piérart
Brigitte Roy
Roland Savard
Isabelle Senneville
Sylvie Tétreault
Martha Patricia Torres
Denise Trépanier
Lyse Veilleux
DISTRIBUTION Cette revue est distribuée dans différents réseaux : les clini-ques
d'ophtalmologie des hôpitaux, les cliniques privées d'ophtalmologie, les
centres de réadaptation, les organismes et institutions en lien avec la
déficience visuelle et les membres de l'AQPEHV. DIFFUSION Cette revue peut-être téléchargée gratuitement sur le site Internet de
l'association au www.aqpehv.qc.ca. En plus de la version PDF, une version
texte en format Word est disponible sur le site Internet ou sur demande.
ISSN-1708-9093 Dépôt légal : 1er trimestre 2013
Bibliothèque et Archives nationales du Québec, 2013
Bibliothèque et Archives Canada, 2013 PAGE 3
Contenu
04 Éditorial Ma vision de l'AQPEHV
05 Technologie et stimulation visuelle
06 Pour assurer l'épanouissement des familles vivant
avec un enfant handicapé (de la naissance à 17 ans) :
Des stratégies à implanter au Québec
10 Je me débrouille sans embrouilles
12 Du sport pour moi : un taux de participation record pour
cette troisième année !
14 La rentrée de Xavier...
15 Une petite boule d'énergie, Antony notre rayon de soleil
16 De la poudreuse à l'état pur !
18 Comprendre le vécu des enfants : comment s'assurer d'une
meilleure collaboration de leur part lors des examens
ou des traitements médicaux
23 En l'honneur de notre petit bonhomme blond
24 Un spectacle qui donne de l'espoir
26 Prévenir pour son avenir
30 Le passage du secondaire au collégial : un défi réaliste
32 Najla et INCA, une histoire à partager
34 La grande histoire de Marc... Un brillant sujet
36 ASAM en essor ! Un vent de renouveau
38 La halte-garderie, un service sécurisant et rassurant pour les
parents
de l'AQPEHV
40 Un sourire vaut mille mots
44 L'intégration en petite enfance !
46 VUES & VOIX
48 Un partage de connaissances et d'expériences très enrichissant !
50 L'AQPEHV frappe dans le mille avec sa programmation du 26 janvier !
52 Voir plus loin...
53 Le duo dynamique de la réalisation personnelle : la Passion
et la Confiance
54 Un souper royal avec la famille Roy PAGE 4 ET 5
ÉDITORIAL Ma vision de l'AQPEHV Par Marie-Douce Fugère, administratrice externe membre du conseil
d'administration À tous les membres de l'AQPEHV, Il me fait plaisir de m'adresser à vous comme membre externe de votre
conseil d'administration nouvellement nommée. Je vous écris donc quelques
lignes pour me présenter et pour vous exprimer ce que représente l'AQPEHV
pour moi. Je me nomme Marie-Douce Fugère. Je suis une jeune avocate de 26 ans ayant
terminé mes études en décembre 2012. J'ai effectué mon baccalauréat en
droit à l'UQAM et j'ai eu le privilège d'effectuer mon stage du Barreau à
la direction des affaires juridiques et parlementaires de l'Assemblée
nationale à Québec. J'aborde maintenant un nouveau grand défi : l'arrivée
sur le marché du travail. Je suis atteinte d'une rétinite pigmentaire, mala- die génétique qui cause
une dégénérescence graduelle de ma vision, et ce, depuis ma petite enfance.
J'ai longtemps utilisé la lecture normale pour étudier, mais depuis mon
CÉGEP, je pallie la difficulté de lecture grâce à des systèmes de synthèses
vocales. J'ai été intégrée à l'école régulière dès la maternelle. J'ai ainsi vécu
plusieurs défis spécifiques à ma déficience visuelle, mais en ai également
retiré beaucoup sur plusieurs plans. Entre autres, j'ai eu la chance de
rencontrer plusieurs personnes qui aujourd'hui composent mon cercle social
grâce à des rencontres de l'AQPEHV ou de la Fondation des Aveugles du
Québec. Au surplus, j'ai la conviction que ma déficience visuelle m'a apporté un
besoin de contribuer à la société. Ce sentiment m'a amené à m'impliquer
dans plusieurs organismes au cours des années et m'a également poussé vers
le métier d'avocate. Aujourd'hui, cela s'exprime par le fait que je siège
sur le conseil d'administration et sur le comité des usagers de l'Institut
Nazareth & Louis-Braille et, nouvellement, sur le conseil d'administration
de l'AQPEHV. Lorsque l'on m'a demandé si j'étais intéressée à siéger sur le conseil
d'administration de l'AQPEHV, j'ai accepté avec enthousiasme puisque j'ai
toujours trouvé que cette association abattait un travail fondamental, tant
sur le plan de l'aide et les ressources que l'association fournit aux
parents d'enfants atteints d'une déficience visuelle qu'à la promotion de
certaines valeurs qui me tiennent à c?ur. Je connais l'AQPEHV depuis maintenant vingt ans. En effet, mes parents
étaient membres de l'association lorsque j'étais enfant et en ont retiré
beaucoup de bienfaits. Mon père a d'ailleurs été membre du conseil
d'administration pendant plusieurs années, entre autres à titre de
trésorier. Il est important pour moi de vous exprimer, avec mes yeux d'adulte, combien
je garde de très bons souvenirs des diverses rencontres orga-nisées par
l'association lorsque j'étais enfants. En plus de « visiter le Québec »,
les assemblées générales qui se déroulaient dans des régions différentes
chaque année me permettaient de me lier d'amitié avec d'autres enfants.
J'ai encore plusieurs connaissances qui datent de ces rencontres dans mon
entourage. J'ai également gardé de cette époque une amitié sincère avec une
autre enfant fréquentant l'AQPEHV avec qui je partage beaucoup de points en
commun. Malgré le fait que nos parents n'ont plus de contact, nous nous
côtoyons toujours après toutes ces années et partageons nos expériences. Je termine en remerciant le conseil d'administration pour sa confiance et
son accueil. J'aborde ma nouvelle nomination au conseil comme membre
externe avec enthousiasme. Il me fera plaisir de rencontrer les membres de l'association à la
prochaine assemblée générale. www.aqpehv.qc.ca Technologie et stimulation visuelle Par Denise Trépanier, spécialiste en réadaptation en déficience visuelle à
l'Institut Nazareth et Louis-Braille Depuis peu, un nouveau document est disponible à l'Institut Nazareth et
Louis-Braille (INLB), il s'agit de l'outil d'intervention Un clic à la
fois1 (activités informatiques). Cet outil a été développé à la suite d'une recherche effectuée il y a
quelques années auprès de la clientèle du programme Enfance/Jeunesse de
notre centre. Il est principalement destiné aux intervenants du réseau de
la réadaptation en déficience visuelle, de la réadaptation en déficience
physique et en déficience intellectuelle ainsi qu'aux partenaires des
milieux scolaires spécialisés. Afin de personnaliser les interventions, le niveau d'acquisition des
comportements visuels de l'enfant est évalué par le biais d'une grille
d'évaluation. Le continuum d'acquisition proposé permettra aux intervenants
impliqués auprès de l'enfant ayant une déficience visuelle d'agir sur le
développement d'aptitudes visuelles de qualité. L'objectif de cette démarche est bien évidemment la généralisation de ces
aptitudes visuelles dans la vie quotidienne ce qui favorisera l'interaction
dans l'environnement. L'outil Un clic à la fois est disponible au Comptoir des ventes de l'INLB
sur le site Internet : cdv.inlb.qc.ca 1 Un clic à fois, de l'éveil à la compréhension Natja Boulianne et Denise
Trépanier, spécialistes en réadaptation visuelle PAGE 6 À 9 Pour assurer l'épanouissement des familles vivant avec un enfant handicapé
(de la naissance à 17 ans) :
Des stratégies à implanter au Québec Par Sylvie Tétreault, Hubert Gascon, Pauline Beaupré, Normand Boucher,
Pascale Marier Deschênes, Geneviève Piérart et Monique Carrière Les familles sont de plus en plus sollicitées pour apporter du soutien à
leurs proches. Lorsqu'un enfant mineur présente des besoins particuliers,
ce sont le plus souvent les parents qui doivent assumer les responsabilités
qui en découlent. Que faut-il leur offrir pour favoriser leur
épanouissement ? Pour répondre à cette question, une recherche récente
(Tétreault et al., 2012) a proposé 40 stratégies de soutien qui ont été
priorisées lors de 20 forums communautaires tenus à travers la province.
Cet article présente les huit propositions novatrices identifiées comme
étant les plus susceptibles de contribuer au soutien de ces familles. Ce
projet a été financé par l'Office des personnes handicapées du Québec (2010-
2012). 1. Offrir un portail d'information en continu : Handi-Info Handi-Info est un service téléphonique offrant du soutien informationnel et
psychosocial accessible en tout temps (24/7). Il aurait pour mandat de
diriger l'entourage de l'enfant vers les ressources appropriées à leur
situation. Des intervenants fo